北京2021年6月22日 /新闻稿网 - Xinwengao.com/ — 6月21日,由蔻德罕见病中心主办、勃林格殷格翰支持的中国首个泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目在北京正式启动。GPP患者组织成立后,将为GPP患者群体提供情感关怀、心理支持,科普教育、病友交流等服务,同时也将在政策建议、宣传倡导、药物开发、GPP治疗领域发展等方面发挥重要作用。

蔻德罕见病中心主任黄如方先生、银屑病病友互助网创始人史星翔先生、中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授、勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士、患者代表及众多爱心人士共同出席了此次会议。

患者群体齐发力,守望相助别样人生

在我国,GPP的公众认知严重不足,缺医少药,精神和经济负担重是此类患者及家庭面临的困境。蔻德罕见病中心创始人黄如方先生介绍,蔻德罕见病中心以患者利益为中心,致力探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案,帮助患者建立有希望的、平等及有尊严的社会生活。我们非常感谢勃林格殷格翰对此次GPP患者组织孵化项目的支持,GPP患者组织将致力为此类患者群体发声,为他们的利益代言,为他们的需求服务。我们相信GPP疾病领域将会获得越来越多的关注,GPP患者将获得更好的诊疗服务与生活质量。

作为一个有35年病史的银屑病患者,银屑病病友互助网负责人史星翔先生经历了漫长的求医问药之路,也绕了不少弯路。他说道,慢性皮肤病患者群体是一群需要被长期关注的群体。我们呼吁社会各界携手关注这个群体,共同推动罕见病治疗领域的发展。医药企业担当起社会责任,研创罕见病药物;各界联合为罕见病患者开辟绿色通道,也为患者家庭减轻经济负担;政府制订和出台相关政策,推动新药的研发、药物审批及准入,让更多患者能够尽早使用到好的药物,改善患者治疗状况及生活质量。

GPP可能致命,诊治要从未被满足的临床需求出发

GPP是一种罕见却严重的皮肤病,与寻常型银屑病有明显的区别,需要单独的诊断。其中位发病年龄为40-60岁,女性患病率更高。药物、感染和基因突变均可能是GPP的诱因。GPP的临床表现为红斑基础上急性发作的多发无菌性脓疱,分布密集广泛,脓疱融合形成片状脓湖,同时伴有发热、肌痛、白细胞增多等中毒症状。GPP可反复复发急性发作,也可呈持续性发病。可伴发肝肾损害,也可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。

中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员,北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授在会议上指出,GPP是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病,并且有多系统损害,患者全身症状严重,死亡率为2%-16%,如果不及时治疗可能会危及生命。目前国际上尚无GPP的诊断标准和疾病严重度的评估标准,治疗方案也有限,患者迫切需要快速、强效且疗效持久的治疗。此次GPP患者组织成立对于推动医患和社会对GPP的认识,科学规范诊治GPP,提高患者生活质量是非常有益的。”

勃林格殷格翰大中华区人药事业部总经理董博文博士表示:“勃林格殷格翰除了致力于创新药物的研发之外,我们也非常关注患者及其家属未被满足的需求。此次勃林格殷格翰支持GPP患者组织的孵化,旨在提升公众对GPP疾病的认知与关注,帮助患者及其家属获得更好的健康服务。未来我们将与临床专家、患者组织、商保机构、政府及社会多方力量一起,共同携手探索罕见病领域医疗模式的创新体系,推动整个GPP诊疗领域的加速发展、提升GPP患者服务水平、提高新药的可及和可负担,惠及更多GPP中国患者、为推动中国罕见病领域的整体进步做出应有的贡献。” 

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